Здравствуйте, меня зовут Иоланта, я мама особенной девочки Марты.
У Марты синдром Ретта, она не ходит, не говорит и находится под полным уходом, в этом году 15 июня ей исполнится 9 лет, и все эти годы мы никуда не ездили отдыхать, ведь все мои финансовые ресурсы, время и силы должны были быть вложены в адаптацию окружающей среды, чтобы в будущем я могла заботиться о ней наилучшим образом, не повредив свое спину.
На данный момент я достигла своей цели и могу дышать, для меня это было очень важно, потому что я одна заботилась о своей дочери. Отец Марты умер, когда ей был 1 год. У моего мужа был рак, который он не поборол, и мы с Мартой остались одни.
Если мне нужно рассказать вам о Марте, то могу сказать, что она очень милая, улыбчивая и очень сильная девушка. Год назад Марта заболела гриппом и попала в больницу. Ситуация была очень серьезной – Марта спала в реанимации, в искусственной коме, потому что не могла дышать самостоятельно. Я забочусь о Марте каждый день – мою, кормлю, гуляю, занимаемся спортом, и играем, и ездим на занятия. У нас дома есть гидромассажная ванна, Марта любит плавать. Конечно, как и все дети, Марта любит мультики:) Всего в 2024 году мы провели два месяца в больнице и остальную часть года дома на кислородном аппарате. На данный момент состояние Марты стабильное и с декабря Марта самостоятельно дышит, ест и улыбается. Я этому очень рада! И я буду очень радa возможности поехать к вам на Кипр и пожить у моря. Очень хочется отдохнуть на солнышке. Смена обстановки – это всегда положительный опыт. A море и свежий воздух будут на 100% полезны для легких Марты.
Желая подарить радость другим семьям, три года назад я придумала благотворительный проект по созданию кормушек для птиц "Am mājiņa”. Кормушка легко собирается вручную, превращая процесс в увлекательное занятие для всей семьи. Простая конструкция без инструментов позволяет детям и взрослым вместе создать уютное место для птиц. Все средства, собранные в рамках этого проекта, помогают мне покрыть повседневные бытовые нужды маленькой Марты.
Синдром Ретта - редкое генетическое заболевание. Генетическая мутация, вызывающая заболевание, возникает случайно, в 95 % случаев в гене MECP2. Лишь в некоторых случаях генетическое расстройство передается по наследству. Однако точная причина этого синдрома неизвестна и до сих пор находится в стадии исследования.
Вы можете больше узнать о нас:
IG: https://www.instagram.com/ammajina/
Tik tok: https://www.tiktok.com/@ammajina
Web: https://www.ammajina.lv/par-mums/
*Стоимость сбора включает в себя:
Программа на 10 дней
Расходы на бензин
Питание
Экскурсии
Развлекательный досуг
Авиабилеты на Кипр спонсируются нашим партнером - благотворительным фондом "BeOpen"